Wereld TOS Dag:
Petitie ‘Focus op TOS’ brengt persoonlijke verhalen en actiepunten naar de Tweede Kamer
In aanloop naar Wereld TOS Dag hebben ervaringsdeskundigen en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) op dinsdag 15 oktober een krachtig signaal afgegeven aan de politiek. Tijdens een speciale bijeenkomst in Den Haag overhandigden zij de petitie ‘Focus op TOS’ aan leden van de Tweede Kamercommissie Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW). Met deze petitie en hun persoonlijke verhalen vroegen zij aandacht voor de dagelijkse uitdagingen van mensen met TOS en pleitten ze voor betere ondersteuning.
Op vrijdag 18 oktober, Wereld TOS Dag, werd het gesprek voortgezet tijdens een ontbijtsessie in Nieuwspoort, Den Haag. Hier kregen ervaringsdeskundigen opnieuw de kans om de negen actiepunten uit de petitie verder toe te lichten en hierover in gesprek te gaan.
Persoonlijke verhalen over TOS raken
De Kamerleden Lisa Westerveld (GroenLinks-PvdA), Nico Uppelschoten (PVV), Arend Kisteman (VVD), Aant Jelle Soepboer (NSC) en Cor Pierik (BBB) luisterden aandachtig naar de persoonlijke verhalen van de ervaringsdeskundigen Bram Hupkens, Meike van Genugten, Michel Pellen en ouder Marleen van der Vorst. Hun verhalen boden een indringend beeld van de uitdagingen waarmee mensen met TOS dagelijks te maken hebben, zoals de strijd om passend werk te vinden.
Meike van Genugten vatte het gevoel van het moment goed samen:
“Voor mij was dit een bijzonder waardevol moment. Ik voelde me gehoord en serieus genomen door de aanwezige politici.”
De petitie bevat negen actiepunten die oproepen tot betere ondersteuning voor mensen met een TOS. Deze actiepunten richten zich onder andere op het garanderen van voldoende behandeling en ondersteuning voor kinderen met TOS, en het ‘TOS-proof’ maken van relevante beroepsgroepen.
Ontbijtsessie
Op vrijdag 18 oktober was het Wereld TOS dag. Op deze bijzondere dag vond er een besloten ontbijtsessie plaats bij Nieuwspoort in Den Haag. In deze ontbijtsessie zijn ervaringsdeskundigen en onderzoekers op het gebied van TOS samen in gesprek gegaan over wat er beter kan en hoe de politiek en overheid hieraan kunnen bijdragen. In de hoop samen te werken aan structurele verbeteringen. De volledige petitie en de actiepunten zijn te lezen via deze link.
Meer inclusie en begrip
Met de ‘TOS Power’ campagne en de petitie doelen de initiatiefnemers op meer bewustwording over TOS. De focus van de ‘TOS Power’ campagne ligt op de kracht en de mogelijkheden van mensen met TOS, niet op de beperkingen. Deze campagne laat zien hoe mensen met TOS, ondanks hun uitdagingen, succesvol kunnen zijn op school, op het werk en in hun sociale leven. En het belang van de juiste ondersteuning.
Organisatoren
Wereld TOS Dag is een initiatief van ouders van kinderen met TOS en wordt ondersteund door Deelkracht, FENAC, FOSS, Koninklijke Auris Groep, Koninklijke Kentalis, NVLF, NSDSK, Pento, Radboudumc, SamenTrOtS, Siac, Siméa, SpraakSaam, Stichting TOS centraal, Stichting VierTaal, Super Family en Vitus Zuid.